Verslag Alzheimer Café 7 januari.

De rol van de huisarts bij dementie.

De eerste zorgverlener die mensen bezoeken als er iets niet pluis voelt, is meestal de huisarts. Soms is het de persoon zelf die zijn onzekerheid en twijfels met de arts deelt, vaak is het de partner of een andere naaste die zijn/haar zorgen komt uiten. Wat gebeurt er bij en na zo’n eerste gesprek? Daarover ging gespreksleider Theo Lankhorst in gesprek met Carin Westphal, huisarts in Someren met speciale aandacht voor het gebied ouderenzorg en zij bleek een bijzonder geschikte gast voor dit onderwerp.

Na zo’n eerste uiting van zorg is het aan de huisarts om een duidelijk beeld van de situatie te krijgen. In een gesprek met de betrokken persoon en vaak een naaste vraagt de huisarts hoe het thuis gaat. Hoe ziet je dag eruit? Wat doe je zoal?  Wat zijn je hobby’s? Lukt dat nog? Wie zorgt voor het eten? Hoe gaat het autorijden? Komt er bezoek? Ga je zelf op bezoek? Welke problemen kom je tegen? Zo probeert de huisarts een beeld te krijgen van de leefstijl, het netwerk en de problemen waar de betrokken persoon en eventueel de partner mee zitten. Meestal blijft het niet bij één gesprek. Het is de taak van de huisarts om naar de situatie van de betreffende persoon én van de partner te kijken om samen met hen een juist pad te kiezen. Dat kan leiden tot een doorverwijzing naar een geriater of neuroloog. Uit diens verder onderzoek kan blijken dat er sprake is van dementie, waarna met een casemanager verder gezocht kan worden naar een passende aanpak. De huisarts en de casemanager staan er niet  alleen voor. Helmond-De Peel kent een netwerk dementie waarin allerlei instanties en disciplines samenwerken om met elkaar te zorgen voor de juiste zorg en ondersteuning in iedere fase van het dementieproces, zo lang iemand thuis woont.

Ondanks deze mooie uitgangspunten is de praktijk niet eenvoudig. Het gaat immers om een groot aantal mensen met dementie – vele honderden in Deurne, Asten en Someren – en dat worden er de komende jaren steeds meer. Medicijnen om de ziekte te verhelpen zijn er niet; wel kunnen soms symptomen bestreden of verzacht worden. Soms is er hoopvol nieuws over een doorbraak in de zoektocht naar effectieve medicijnen, maar de stappen die daarin gezet worden zijn klein en vergen veel onderzoek en tijd. Daarbij kennen we in de zorg ook personele problemen. Het uitzoeken van een bij de persoon met dementie en zijn omgeving passende weg is dus niet gemakkelijk.

In het gesprek tussen Theo Lankhorst en dokter Westphal kwamen erg veel voorbeelden voorbij van symptomen of problemen waar arts, persoon met dementie en/of partner mee te maken kunnen krijgen. Om er enkele te noemen: de ontkenning van het probleem, belasting van de mantelzorger, gedragsverandering bij de persoon met dementie, de verandering van de relatie, het wel of niet auto mogen rijden. Bij alleenstaanden is er dan nog extra aandacht nodig voor lichaamsverzorging en eten. Door een goede samenwerking en goede communicatie tussen persoon met dementie, mantelzorger, casemanager, huisarts, verpleegkundigen en eventuele andere hulpverleners kan er vaak toch nog lang een veilige en vertrouwde thuissituatie gecreëerd worden.

Dat er nog allerlei andere problemen kunnen voorkomen bleek wel uit de verhalen en vragen die na de pauze uit de zaal kwamen. Hoe zit het met erfelijkheid? (Dementie is niet direct erfelijk, maar in families waar dementie veel voorkomt is de kans dat je het ook krijgt groter dan in een familie waar het niet voorkomt.) Komt het voor dat een persoon met waarschijnlijk een beginnende vorm van dementie zelf vermoedt dat hij het heeft terwijl de partner het niet wil zien? (Het komt niet zo vaak voor maar het kan.) Moet je, als je vergeetachtig wordt vrezen voor dementie?  (Nee, niet per se. Het brein gaat bij het ouder worden – net als de lichamelijke gesteldheid – achteruit. Bij dementie zijn er meer symptomen dan verminderd geheugen. Veel dingen gaan trager, praktische vaardigheden worden minder.)  Kan aangeleerd, “beschaafd” gedrag verdwijnen bij dementie? (Ja, het kan voorkomen dat remmen wegvallen en dat gedrag en taalgebruik veranderen.) Kan de huisarts een rijverbod opleggen? (De huisarts laat dat liever aan een andere arts over, omdat hij/zij een langdurige relatie met de persoon met dementie heeft. Maar de huisarts zal indien dat nodig lijkt in gesprek gaan met de naasten en een dringend advies geven of verwijzen naar een rijtest.)
Verder waren er persoonlijke verhalen over kleine wrijvingen in een relatie tot zeer aangrijpende en ingrijpende gebeurtenissen die zelfs tot scheiding leidden, waarbij het door de mantelzorgende partner als pijnlijk ervaren werd dat ze geen gehoor vond bij de huisarts. En er was een verhaal over een situatie waarin een ex-partner wel wilde steunen maar door andere naasten buitengesloten werd.
Zelfs een vraag vlak voor sluitingstijd over het altijd moeilijke onderwerp ’euthanasie bij dementie’ werd door dokter Westphal niet ontweken.  (Een moeilijke kwestie omdat de wilsbekwaamheid van de persoon met dementie van wezenlijk belang is en die is niet altijd goed vast te stellen.)
Al met al was het voor de bijna zeventig aanwezigen in ’t Kwartier een informatieve, interactieve avond. Twee bezoekers gingen met een boeket naar huis en Carin Westphal ontving een hartelijk applaus en een attentie.

ACP 4 februari: Veiligheid en vrijheid

Nu mensen met dementie steeds vaker en langer thuis verzorgd worden roept dat vragen op rondom de veiligheid en vrijheid. Hoe vind je de balans rondom de veiligheid en de vrijheid bij de zorg voor mensen met dementie?
Hoe ga je om met de vrijheid buitenshuis en in het verkeer?
Wat is een verstandige stap bij autorijden en fietsen, of verlengen van het rijbewijs.
Gast deze avond is Mariska Slegers, locatiehoofd bij Amalia.  Met haar gaat gespreksleider Monique van den Heuvel-Bohnen op  zoek naar antwoorden op deze en andere vragen rondom dit onderwerp.

Het ACP is bedoeld voor mensen met dementie, hun naasten (mantelzorgers) en belangstellenden uit Asten, Deurne en Someren en omgeving.
De bijeenkomst begint om 19.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur) en duurt tot 21.00 uur en vindt plaats in ’t Kwartier, Kerkstraat 10 in Asten.
De toegang en het eerste kopje koffie zijn gratis.