Verslag Alzheimer Café Peelland op 3 juni

Palliatieve zorg bij dementie

Nee, als de palliatieve zorg begint, betekent dat niet dat de patiënt binnen korte tijd overlijdt. Dat idee bestaat bij veel mensen, maar in de medische wereld wordt de term palliatieve zorg gebruikt voor de zorg die gegeven wordt nadat een diagnose is gesteld voor een ziekte waarvan genezing niet mogelijk is. Dat kunnen veel ziekten zijn en een daarvan is dementie.

Dit misverstand werd al vroeg in het gesprek tussen gespreksleider Monique van den Heuvel-Bohnen en Eline Seifert aangekaart. Eline is arts, gespecialiseerd in ouderengeneeskunde en als zodanig lid van het palliatief zorgteam van De Zorgboog. Hoe lang die periode van palliatieve zorg duurt bij dementie is per persoon verschillend. Gemiddeld wordt vaak uitgegaan van een jaar of zeven of acht, maar de duur is erg afhankelijk van het wel of niet aanwezig zijn van andere ziekten. Veel personen met dementie overlijden niet aan dementie maar met dementie. Hartfalen is een veel voorkomende oorzaak, maar ook een valpartij (vanwege afnemende motoriek en coördinatie) met daarmee samenhangende complicaties kan de dood tot gevolg hebben.
In zijn algemeenheid kent de palliatieve zorg vier fasen.

Fase 1: De diagnose is gesteld en bekeken wordt hoe de ziekte te behandelen is; meestal en zeker in het geval van dementie betekent dat hoe de ziekte met eventuele medicatie te vertragen is.
Fase 2: De symptoomfase. De focus ligt op het verlichten en onder controle houden van en omgaan met de symptomen. Die symptomen zijn heel divers en verschillen per persoon, maar enkele zijn gedragsverandering, moeite met slikken, verminderde motoriek en stemmingswisselingen. Door begeleiding wordt geprobeerd de kwaliteit van leven te behouden ondanks die symptomen.
Fase 3: Palliatie in de stervensfase, ook wel terminale zorg genoemd. De aandacht verschuift van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven.
Fase 4: De nazorg en die betreft dan de zorg voor de naasten van de overleden persoon.

Een belangrijk aspect in het traject is de ACP. Dat betekent nu eens niet Alzheimer Café Peelland, maar is een afkorting van Advance Care Planning. Dat is een gesprek (vaak meerdere gesprekken) tussen de patiënt, zorgverleners en – zeker in geval van dementie – naasten, waarin de patiënt zijn wensen, doelen, voorkeuren voor zorg en behandeling bespreekt. Dit proces loopt vooruit op het moment dat een patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Vragen die voorbijkomen  kunnen zijn: Wat wil je nog aan behandelingen? Wil je nog naar het ziekenhuis? Wil je gereanimeerd worden? Wil je sondevoeding? Wanneer vind je je leven niet meer de moeite waard? Het is goed de antwoorden op deze vragen met de huisarts te bespreken en de gesprekken te herhalen. Ook als er zakelijke dingen vastgelegd moeten worden dient dat te gebeuren vóórdat de persoon met dementie niet meer wilsbekwaam is.
Tijdig bespreken is dus de boodschap, liefst voor de Surprise Question (SQ) wordt gesteld. Dat is de vraag: Denk je (het zorgteam; de naasten) dat de persoon met dementie over een jaar nog leeft? Is het antwoord nee, dan loopt fase 2 in fase 3 over. Verzorgers en naasten zien doorgaans aan symptomen hoe ver de persoon met dementie het einde van fase 3 nadert en de terminale zorg ingezet moet worden. Hoe lang die fase duurt? Moeilijk te voorspellen en mede afhankelijk van bijkomende kwalen.
Een pittig onderwerp waar de ruim zestig aanwezigen stil van werden. In de pauze werd er echter weer volop gebuurt en na de pauze kwamen diverse vragen van de bezoekers aan de orde. Vragen over euthanasie, over  de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), thuiszorg in de terminale fase, hospices, particuliere verzorgingshuizen, microplastic en dementie, gordelroosvaccinatie en dementie. Het kwam allemaal voorbij. Dat maakt deze bijeenkomsten zo interessant. En wat (de nog jonge) Eline Seifert zo interessant vindt aan haar vak? Het puzzelen met de puzzelstukjes die oude mensen in hun rugzak hebben. Een volle rugzak, voor ieder anders en daar in de eindfase van hun leven een mooie puzzel van leggen, dat boeit haar.

Met een welgemeend applaus en een “kletspot” werd zij bedankt voor een waardevolle avond.

ACP 1 juli: Diverse woonvormen voor mensen met dementie 

De plekken waar mensen met dementie die niet meer thuis kunnen wonen terecht kunnen zijn  niet allemaal hetzelfde. Over de mogelijkheden en de verschillen gaat deze avond.
In een gesprek met de gast van de avond komt een aantal aspecten voor wonen met dementie aan de orde. Wat is een passende woning? Hoe wordt een en ander bekostigd? Wat betekent de Wet Zorg en Dwang? Wat zijn de toelatingscriteria? Welke nieuwe woonvormen zijn er? Hoe staat het met het tekort aan verpleeghuisbedden? Langer zelfstandig thuis wonen, hoe werkt dat?  Wat zijn de consequenties voor de mantelzorger? Diverse aanbieders van woonvormen in Asten, Deurne en Someren zullen zich presenteren. Gespreksleider is Jac Huijsmans.

Het ACP is bedoeld voor mensen met dementie, hun naasten (mantelzorgers) en belangstellenden uit Asten, Deurne en Someren en omgeving.
De bijeenkomst begint om 19.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur) en duurt tot 21.00 uur en vindt plaats in ’t Kwartier, Kerkstraat 10 in Asten. De toegang en het eerste kopje koffie zijn gratis.
In augustus is er geen ACP.  Daarna is de eerste bijeenkomt op 2 september: dementie op jonge leeftijd.